Po rozpoznaniu ciężkiej choroby dziecka rodzice potrzebują odpowiedzi na pytania o jego zdrowie, przyszłość i możliwe leczenie. Potrzebują też pomocy w udźwignięciu tego, co właśnie usłyszeli. O opiece, która zaczyna się jeszcze przed narodzinami i obejmuje całą rodzinę, mówiła w Radiu Warszawa Katarzyna Marczyk, specjalistka pediatrii i kierownik medyczna Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.
– Może jednak będzie inaczej, może tak się nie stanie – tak lekarka opisuje pytania i nadzieje rodziców, którzy dowiadują się o chorobie swojego nienarodzonego dziecka.
Za tymi słowami stoi potrzeba upewnienia się, czy diagnoza jest prawidłowa, zrozumienia jej konsekwencji i odnalezienia się w sytuacji, na którą trudno być przygotowanym. Oczekiwanie na narodziny zaczyna oznaczać również mierzenie się z lękiem o życie dziecka. W niektórych przypadkach trzeba przygotować się na możliwość bardzo krótkiego spotkania. W innych – na opiekę nad ciężko chorym dzieckiem po powrocie ze szpitala.
Właśnie w tym czasie pomoc oferuje hospicjum perinatalne.
Zrozumieć diagnozę, przygotować opiekę
Warszawskie Hospicjum Perinatalne, działające w ramach Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, łączy wsparcie medyczne i psychologiczne. Rodzice mogą skorzystać z diagnostyki w Poradni USG Agatowa oraz rozmów z psychologami. Jak wyjaśnia Katarzyna Marczyk, po ustaleniu rozpoznania część konsultacji psychologicznych może odbywać się telefonicznie.
Rzetelne wyjaśnienie sytuacji pozwala rozmawiać o tym, co może wydarzyć się podczas porodu i jakiej opieki dziecko będzie potrzebowało później. Pomoc psychologiczna daje natomiast miejsce na pytania, obawy i emocje towarzyszące tym ustaleniom.
Lekarka podkreśla, jak wiele wysiłku wymaga od rodziców odnalezienie się po diagnozie. Muszą zrozumieć nowe informacje, zmierzyć się z niepewnością i przygotować na narodziny dziecka, którego przyszłość może wyglądać zupełnie inaczej, niż oczekiwali. Towarzyszenie im wymaga czasu i gotowości do kolejnych rozmów.
Dlatego tak ważne jest, by informacja o hospicjum docierała do rodzin odpowiednio wcześnie. Obowiązujący standard opieki okołoporodowej przewiduje, przy rozpoznaniu nieuleczalnej choroby dziecka powstałej przed urodzeniem lub w czasie porodu, poinformowanie kobiety o możliwości uzyskania pomocy paliatywnej i hospicyjnej oraz wydanie skierowania.
Bliscy również potrzebują pomocy
W rozmowie pojawił się także problem bezradności otoczenia. Krewni i przyjaciele mogą nie wiedzieć, co powiedzieć, jak zapytać o dziecko, czy poruszać temat choroby. Obawa przed zranieniem rodziców bywa powodem wycofania się właśnie wtedy, gdy obecność innych jest szczególnie potrzebna.
Hospicjum pomaga również w tych relacjach.
– Jeżeli tylko rodzice sobie tego życzą i rodzina sobie tego życzy, rozmawiamy ze wszystkimi członkami rodziny – mówi Katarzyna Marczyk.
Pracownicy wyjaśniają sytuację i podpowiadają, jak wspierać rodziców. Istotne jest przy tym zastrzeżenie lekarki: taka pomoc odbywa się za ich zgodą. Rodzina zachowuje wpływ na to, kogo chce dopuścić do rozmowy i jakiego wsparcia potrzebuje.
To ważna wskazówka także dla bliskich. Można zacząć od wysłuchania rodziców i zapytania o ich potrzeby. Pozwolić im mówić o dziecku, również wtedy, gdy rozmowa jest trudna i nie sposób zakończyć jej pocieszającą odpowiedzią.
Powrót do domu z pomocą specjalistów
Jeśli dziecko po narodzinach wymaga opieki paliatywnej i może zostać wypisane ze szpitala, dalszą pomoc może zapewnić hospicjum domowe. Katarzyna Marczyk opisuje, jak jego zespół kontaktuje się z lekarzem szpitalnym i rodzicami, ustala dalsze postępowanie i przejmuje opiekę w momencie wypisu.
Dla rodziny oznacza to możliwość przebywania razem w domu przy wsparciu lekarzy i pielęgniarek, którzy przyjeżdżają do dziecka.
– Rodzina jest w domu, rodzina jest razem, dziecko jest w domu – podkreśla rozmówczyni Radia Warszawa.
Za tym prostym opisem stoi świetna organizacja pomocy. Rodzice dowiadują się, czego mogą oczekiwać od zespołu i jak będzie wyglądała dalsza opieka. Bliskość dziecka łączy się z dostępem do specjalistów, którzy zajmują się jego dolegliwościami i wspierają rodzinę w codziennych trudnościach.
Wciąż można wiele zrobić
– To jest po prostu życie, to jest życie do samego końca – mówi Katarzyna Marczyk.
Tak rozumiana opieka ma bardzo konkretne zadania: łagodzenie bólu, duszności i innych dolegliwości, pomoc przy trudnościach z odżywianiem, troskę o komfort dziecka. Ograniczone możliwości leczenia samej choroby pozostawiają nadal wiele pracy związanej z ochroną przed cierpieniem i zapewnieniem możliwie dobrego wspólnego czasu.
Wsparcie może być potrzebne również później. Fundacja oferuje rodzicom po śmierci dziecka indywidualną pomoc psychologiczną oraz grupy wsparcia w żałobie.
Z rozmowy z Katarzyną Marczyk wynika, że odpowiedzialność za chore dziecko obejmuje także troskę o ludzi, którzy je kochają. Potrzebują oni wiedzy, pomocy w codziennej opiece i możliwości rozmowy o tym, co przeżywają. Wszystkie te potrzeby zasługują na uwagę, również wtedy, gdy medycyna nie może obiecać wyzdrowienia.
– Po prostu to dziecko musi być zaopiekowane, a wraz z nim rodzice i cała rodzina – podsumowuje lekarka.
Informacje o pomocy można znaleźć na stronie Warszawskiego Hospicjum Perinatalnego.
Redaktor prowadzący audycję: Jarosław Wydra
