„Posiadają dodatkowy chromosom miłości”. Światowy Dzień Zespołu Downa
21 marca obchodzony jest Światowy Dzień Zespołu Downa. Data nawiązuje do obecności trzeciego chromosomu w 21 parze chromosomów u osób z zespołem Downa.
Święto zostało ustanowione w 2005 roku z inicjatywy Europejskiego Stowarzyszenia Zespołu Downa. Jego celem jest zwiększenie świadomości o tej chorobie oraz promowanie praw osób z zespołem Downa do pełnego uczestnictwa w życiu społecznym.
Z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa gośćmi czwartkowego „Poranka z Radiem Warszawa” byli Katarzyna Grzybek ze wspólnoty l’Arche oraz jej podopieczny Tomek. Rozmowę prowadziła Ewa Pietrzak:
W centrum aktywności Fundacji L’Arche są osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Lokalne oddziały Fundacji znajdują się m.in. pod Krakowem, Poznaniu, Wrocławiu i Warszawie. Nazywane są wspólnotami ponieważ prowadzą różne formy wsparcia tych osób. Obecnie L’Arche w Polsce prowadzi 7 domów o charakterze rodzinnym. Podopieczni takiego domu pomagają w codziennych czynnościach – mówiła w „Poranku z Radiem Warszawa” Katarzyna Grzybek.
– Cały dzień to jest takie życie domowe, bo my razem przygotowujemy wszystkie posiłki i razem po nich sprzątamy. Sprzątamy też wspólnie dom i nasz ogród. Wszystko to, co wiąże się z takim wspólnym prowadzeniem domu to są rzeczy, w które się razem angażujemy. Każdy ma swoje obowiązki – mówiła.
Światowy Dzień Zespołu Downa jest świętem domu prowadzonego przez wspólnotę L’Arche – podreśliła Katarzyna Grzybek.
– W domu mieszka 6 osób. My oprócz domu też mamy taki program asystentury środowiskowej i tam wspieramy około 30 osób. Piątka z tej szóstki ma zespół Downa. U nas jest rzeczywiście wesoło i dzisiaj to w zasadzie jest święto domu, bo wszyscy są obdarzeni tym zespołem. My też mówimy sobie często, że to taki dodatkowy chromosom, ale miłości – dodała Katarzyna Grzybek.
Symbolem Zespołu Downa są kolorowe skarpetki noszone nie do pary, które są synonimem niedopasowania społecznego i genotypowego z jakim borykają się osoby z zespołem Downa.
Krzysztof Jędrasik