Home / Wiadomości  / Dzień Chorób Rzadkich

Dzień Chorób Rzadkich

Dzień Chorób Rzadkich
fot.canva

29 lutego zdarza się tylko raz na 4 lata. Tego dnia obchodzimy Dzień Chorób Rzadkich. Okazuje się, że ten problem nie jest tak rzadki, jak wynikałoby z nazwy. Choroby rzadkie dotykają nawet 5% Polaków – mówił w Poranku z Radiem Warszawa doktor Michał Sutkowski prezes Warszawskich Lekarzy Rodzinnych.

 

– Jeżeli pomnożymy nawet niewielką liczbę pacjentów przez 8 tysięcy, bo mamy blisko 8 tysięcy zdiagnozowanych chorób rzadkich, to okazuje się, że 2 miliony Polaków chorują na choroby rzadkie – zaznaczył.

 

Choroby rzadkie w 80% mają podłoże genetyczne. Z każdą niepokojącą zmianą stanu zdrowia należy udać się do lekarza.

 

– To są choroby, na które nie zawsze mamy leki, ale zawsze możemy temu choremu pomóc. Trzeba dobrze diagnozować, szybko diagnozować i wysyłać takich pacjentów z podejrzeniem choroby rzadkiej przede wszystkim do poradni genetycznej – radzi doktor Sutkowski.

 

Najlepiej jeśli choroba genetyczna zostanie zdiagnozowana w dzieciństwie. Rodzice mają do spełnienia ważną rolę.

 

– Oczy matki, czułość i uważność rodziców, mają kapitalne znaczenie i są wskazówką dla nas lekarzy – Coś się dzieje innego z moim dzieckiem. Mamy obowiązek skrupulatnego wywiadu i drobiazgowego badania – to bilans zdrowia maluchów i nie tylko maluchów, ale też starszych dzieci – podkreśla nasz rozmówca.

 

W 2021 roku rząd przyjął Plan dla Chorób Rzadkich, czyli kompleksowy model opieki dla pacjentów. To dofinansowanie zaawansowanej diagnostyki czy leczenia.

 

Najbardziej znanymi chorobami rzadkimi są między innymi hemofilia – choroba krwi i szpiku, rdzeniowy zanik mięśni czy zespoły padaczkowe.

 

Cała rozmowa tutaj

 

 

 

Wojciech Dudkowski

Kontynuując przeglądanie strony zgadzasz się na instalację plików cookies na swoim urządzeniu więcej

The cookie settings on this website are set to "allow cookies" to give you the best browsing experience possible. If you continue to use this website without changing your cookie settings or you click "Accept" below then you are consenting to this.

Close