O konieczności zbudowania systemu pomocy matkom i rodzinom oczekującym na narodziny chorego dziecka rozmawiano podczas konferencji „W obronie dziecka. Z pomocą matce”. Eksperci podkreślili potrzebę ustawy określającej postępowania personelu medycznego, zbudowania sieci hospicjów perinatalnych, szkolenia medyków, w celu zapewnienia kompleksowej pomocy choremu dziecku, u którego w okresie prenatalnym zdiagnozowano wady rozwojowe.
Ginekolog położnik profesor Bogdan Chazan zwrócił uwagę na zbudowanie koncepcji hospicjów – zespołu składającego się z lekarzy ginekologów, neonatologów, psychologów, osób duchownych, pracowników socjalnych. Jak mówił, takie konsylium wspólnie podejmowałoby decyzje dotyczące postępowania w danej sytuacji. Profesor Chazan dodał, że ważne jest również ustalenie postępowania w sprawie pochówku dzieci zmarłych przed narodzeniem.
Jak powiedziała Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, prezes Fundacji Gajusz, konieczne jest przeszkolenie personelu medycznego, podnoszenie ich kompetencji medycznych o postępowaniu w sytuacji wykrycia choroby dziecka w okresie prenatalnym. Zwróciła uwagę, że ponad 100 kobiet, które trafiło pod opiekę Fundacji, poza diagnozą o chorobie dziecka, nie otrzymało podstawowych informacji o możliwości pomocy.
-Nigdy nic takiego nie powinno mieć miejsca, każda kobieta, która dowiaduje się, że prawdopodobnie to nie będzie szczęśliwe rozwiązanie wraz z tą informacją powinna otrzymać skierowanie do hospicjum perinatalnego oraz informacji, że od tego momentu może otrzymać konkretną i realną pomoc – mówiła Tisa Żawrocka-Kwiatkowska.
Lekarz pediatra Grażyna Rybak podkreślała, że wsparcie środowiska, męża, rodziny, lekarza, a także układ hormonalny kobiety w okresie ciąży pomaga jej oswoić się z trudnymi informacjami o chorobie dziecka. Jak dodała lekarka, postęp medycyny sprawia, że wiele wad uznawanych za letalne w przyszłości będzie można wyleczyć. Jako przykład podała SMA – rdzeniowy zanik mięśni.
-Ciężka, śmiertelna choroba, jeżeli dotyczy niemowlęcia, wiadomo, że te dzieci nie dożywają pierwszego roku życia, umierają na niewydolność oddechową w wyniku zaniku mięśni i w którymś momencie mięśni oddechowych – mówiła lekarka i dodała, że obecnie zastosowanie leczenia nusinersenem prowadzi do wyleczenia dziecka.
Dyskusję online z udziałem ekspertów zorganizowało Centrum Życia i Rodziny. Na stronie internetowej jest dostępne kompendium wiedzy pro-life „W obronie życia”. Przy współpracy Centrum powstaje również film „Miłość większa niż strach” o rodzicach, którzy nie zgodzili się na aborcję i wychowują dzieci z niepełnosprawnościami.
IAR
